Demenz ist eine der häufigsten und bekanntesten Erkrankungen im Alter. Rund 1,8 Millionen Demenzerkrankte über 65 Jahre wurden 2022 in Deutschland gezählt. Obwohl die Alzheimer-Erkrankung den Großteil davon ausmacht, gibt es daneben noch die seltenere und weniger bekannte Frontotemporale Demenz.
Was ist Frontotemporale Demenz?
Die Frontotemporale Demenz (FTD), auch als Picksche Krankheit oder Morbus Pick bekannt, macht nur etwa 3-9% aller Demenzerkrankungen aus und tritt gehäuft familiär auf. Bei dieser neurodegenerativen Erkrankung werden im Gehirn Nervenzellen des Stirn- und Schläfenlappens abgebaut.
Anders als bei der Alzheimer-Krankheit kommt die Frontotemporale Demenz eher bei Menschen unter 60 Jahren vor. Die Altersspanne ist hierbei sehr breit, im Durchschnitt erkranken Betroffene aber im Alter von 40-50 Jahren. Frauen und Männer sind gleichermaßen betroffen.
Ursachen für Frontotemporale Demenz
Die Ursachen der Frontotemporalen Demenz sind bislang nicht eindeutig geklärt, vermutet werden allerdings genetische Faktoren. Durch Veränderungen im Erbgut (Mutationen) entsteht eine sogenannte Tauopathie, die zu Ablagerungen fehlgebildeter Proteine im Gehirn führt. Die verklumpten Proteine stören die Kommunikation von Nervenzellen und sorgen letztlich dafür, dass diese nach und nach absterben.
Andere, nicht-genetische Risikofaktoren, die eine Frontotemporale Demenz auslösen können, sind derzeit nicht bekannt.
Frontotemporale Demenz Symptome
Wie bei allen Demenzerkrankungen können die Symptome bei FTD bei den Betroffenen unterschiedlich ausfallen. Je nachdem welche Gehirnareale erkrankt sind, verändert dies auch die möglichen Symptome. Auch die verschiedenen Krankheitsstadien der Frontotemporalen Demenz haben einen Einfluss auf die Stärke und Intensität der Symptome.
Verhaltensänderungen durch FTD
Auffällig sind in vielen Fällen diverse Verhaltensänderungen. Auf der einen Seite können Betroffene ein unkonzentriertes und achtloses Verhalten an den Tag legen, vernachlässigen Familie und Hobbys und fallen durch Gleichgültigkeit und Apathie auf. Auf der anderen Seite stehen extreme Wesensänderungen, die zu impulsiven Handlungen und gesteigerter Euphorie führen.
Dies äußert sich beispielsweise in auffälligem Essverhalten, Vernachlässigung der Körperhygiene und Zwangs- oder Sprachstörungen. Schlimmstenfalls treten auch Aggressionen auf, die bis zu kriminellen Handlungen führen können.
Symptome im Frühstadium der FTD
Im Frühstadium der Frontotemporalen Demenz zeigen sich häufig Verhaltensänderungen, emotionale Verflachung und soziale Interaktionsprobleme bei den Betroffenen. Sie können sich zunehmend impulsiv, rücksichtslos oder unangemessen verhalten. Damit einher geht oftmals eine deutliche Veränderung ihrer Persönlichkeit. Dies kann zu Konflikten mit Familienmitgliedern, Freunden oder Kollegen führen. Auch die soziale Kompetenz leidet darunter.
Darüber hinaus können bereits in diesem frühen Stadium sprachliche Probleme auftreten. Betroffene haben möglicherweise Schwierigkeiten, Wörter zu finden, die richtige Bedeutung von Begriffen zu verstehen oder sie wiederholen häufig Sätze oder Wörter. Diese sprachlichen Defizite können die Kommunikation erschweren und zu Verständnisschwierigkeiten führen.
Symptome im Mittelstadium der FTD
Im weiteren Verlauf der FTD verschlechtern sich die Symptome und es treten zunehmend kognitive Beeinträchtigungen auf. Betroffene können Schwierigkeiten haben, komplexe Aufgaben zu bewältigen, Entscheidungen zu treffen und den Tagesablauf zu organisieren.
Sprachstörungen werden in diesem Stadium oft ausgeprägter. Es besteht das Risiko einer sogenannten progressiven nichtflüssigen Aphasie, bei der die Fähigkeit zu sprechen und zu verstehen allmählich verloren geht.
Einige Patienten können auch stereotype Verhaltensweisen und zwanghaftes Verhalten entwickeln.
Symptome im Spätstadium der FTD
Im fortgeschrittenen Stadium der Frontotemporalen Demenz nehmen die kognitiven und motorischen Beeinträchtigungen weiter zu. Die Betroffenen haben Schwierigkeiten, sich selbst zu versorgen. Oft sind sie zu diesem Zeitpunkt auf umfassende Unterstützung und Pflege angewiesen.
Körperliche Symptome wie Muskelsteifheit, Bewegungsstörungen und Muskelschwund können auftreten, ähnlich wie bei einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). In einigen Fällen kann die FTD mit der ALS als sogenannte Frontotemporale Demenz mit Motoneuron-Krankheit (FTD-MND) kombiniert auftreten.
Die Kommunikation mit anderen wird im Spätstadium oft stark beeinträchtigt. Die Betroffenen sind möglicherweise nicht mehr in der Lage, selbst einfache Anweisungen zu verstehen oder zu befolgen.
Lesen Sie auch
Diagnose der Frontotemporalen Demenz
Die Diagnose der Frontotemporalen Demenz gestaltet sich als schwierig. Aufgrund der Symptomatik kann die Frontotemporale Demenz auch häufig mit anderen psychischen Leiden wie Depressionen, Burn-Out oder Schizophrenie verwechselt werden.
Im späteren Verlauf der Erkrankung ist sie zudem kaum von der Alzheimer-Krankheit zu unterscheiden.
Bildgebende Verfahren wie die Computertomographie, Magnetresonanztherapie oder eine Positronen-Emissions-Tomografie können Stoffwechselveränderungen und Atrophien im Gehirn sichtbar machen. Erst nach dem Tod jedoch ist die Frontotemporale Demenz eindeutig diagnostizierbar. Ein Gentest kann bei familiär gehäuftem Auftreten frühzeitig eine angemessene Unterstützung ermöglichen.
Behandlung, Therapie und Forschung der Frontotemporalen Demenz
Die Frontotemporale Demenz ist aktuell nicht heilbar. Auch eine gezielte medikamentöse Behandlung ist derzeit noch nicht bekannt. Die psychischen Begleiterscheinungen lassen sich anfangs mit Neuroleptika eindämmen und auch typische Alzheimer-Medikamente wie Acetylcholinesterasehemmer können die Beschwerden lindern. Im Endstadium sind eine Dauerhospitalisierung und Pflege jedoch unausweichlich.
In den letzten Jahren hat die Forschung zu FTD große Fortschritte gemacht. Es gibt vielversprechende Therapien, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen könnten. Allerdings sind genügend Teilnehmer für die Forschung entscheidend, wie auch die Association for Frontotemporal Degeneration in den USA beschreibt. Menschen mit einer familiären Veranlagung für FTD, insbesondere solche mit einer genetischen Variante namens FTD-GRN, werden dringend für Studien gesucht.
Die Teilnahme an der Forschung ermöglicht den Zugang zu speziellen Behandlungen und Bewertungen. Gesundheitsdienstleister können eine wichtige Rolle dabei spielen, Menschen mit FTD über Forschungsmöglichkeiten zu informieren und ihre Teilnahme zu fördern. Frühes Engagement in der Forschung ist wichtig, um wichtige Studien zu unterstützen und bessere Diagnosen und Behandlungen für FTD zu finden.
Auswirkungen der Frontotemporalen Demenz auf den Alltag
Für Betroffene und ihre Angehörigen ist der Umgang mit Frontotemporaler Demenz eine große Herausforderung. Die Veränderungen im Verhalten und in der Persönlichkeit können zu Konflikten und Spannungen in der Familie führen. Für viele Angehörige ist es emotional belastend, ihre Liebsten im Verlauf der Krankheit zu sehen. Die Person, die sie einmal kannten, verändert sich zusehends und die Demenz beeinflusst das Familienleben und soziale Beziehungen.
Aufgrund des jungen Alters der Betroffenen kann es im Alltag insbesondere dann zu finanzieller und emotionaler Belastung kommen, wenn noch Kinder im Haushalt leben.
Die Möglichkeiten einer zusätzlichen privaten Pflegeversicherung können Sie dabei unterstützen, frühzeitig und vollumfänglich abgesichert zu sein.
Darüber hinaus kann die Einstufung mit einem Pflegegrad und das Führen eines Pflegetagebuchs hilfreich für den Umgang mit der Krankheit sein.
Pflegegrad bei FTD
Die Pflegegrade sind eine Einstufung in Deutschland, die den Grad der Beeinträchtigung einer Person in ihrer Selbstständigkeit und ihrem täglichen Leben aufgrund von gesundheitlichen Einschränkungen oder Behinderungen bestimmen. Menschen mit Frontotemporaler Demenz (FTD) können je nach Schwere der Symptome und Beeinträchtigungen in einen bestimmten Pflegegrad eingestuft werden.
Viele Betroffene mit FTD werden in die höheren Pflegegrade eingestuft, wie zum Beispiel Pflegegrad 4 oder Pflegegrad 5. In diesen Pflegegraden ist eine umfassende Unterstützung und Pflege notwendig, da die betroffene Person in vielen Bereichen des täglichen Lebens auf Hilfe angewiesen sein kann. Dazu gehört auch Unterstützung bei der Grundpflege, wie der Körperpflege, Ernährung, Mobilität und Medikamenteneinnahme, sowie bei der hauswirtschaftlichen Versorgung und der psychosozialen Betreuung.
Pflegetagebuch als Unterstützung zur FTD
Ein Pflegetagebuch kann sich bei Frontotemporaler Demenz (FTD) als nützlich erweisen. Es ermöglicht die Dokumentation des Verlaufs der Erkrankung, hilft bei der medizinischen Betreuung, erleichtert die Kommunikation und Zusammenarbeit zwischen den Pflegepersonen und unterstützt die Planung und Anpassung der Pflege. Zudem kann es Angehörige entlasten, indem es ihnen eine Möglichkeit bietet, ihre Gedanken und Beobachtungen aufzuzeichnen und mit der Situation besser umzugehen. Es ist wichtig, das Tagebuch regelmäßig und sorgfältig zu führen und als Ergänzung zur umfassenden Betreuung zu betrachten. Ein Besuch bei einem Facharzt oder medizinischen Experten ist dennoch unerlässlich.
Titelbild: © fizkes/ iStock.com
